วันพฤหัสบดีที่ 2 สิงหาคม พ.ศ. 2555

ครอบครัวตัว "วี" (VHL)

Photo: Giraffes crossing grassy plains in Namibia
nationalgeographic.com

สวัสดีวันอาสาฬหบูชา 2555 ครับ

ไม่ได้เขียนในบล็อกนานแล้วเหมือนกันครับ มีเรื่องราวอะไรมากมายเกิดขึ้นในช่วงที่ผ่านมาหลายเรื่องเหมือนกัน และผมก็อยากจะเอามาเขียนให้อ่านกันในวันนี้นะครับ

ผมเพิ่งไปพบแพทย์ที่ศิริราชเพื่อตรวจเนื้องอกในตาทั้งสองข้างตามที่หมอนัดมาครับ ไปเมื่อวานนี้เอง เมื่อวานนี้โชคดีนิดนึงครับที่ไปเจอพี่ชายที่โรงพยาบาลด้วย ไม่ได้นัดกันครับ แต่บังเอิญหมอนัดตรงกัน เมื่อวานนี้คนไข้เยอะเหมือนกัน เจ้าหน้าที่แจ้งว่ามีคนไข้ประมาณหกร้อยกว่าคน และบอกให้คนไข้ทั้งหลายที่ใจร้อนและคอยไปสอบถามกับเจ้าหน้าที่ว่าถึงคิวของตัวเองหรือยัง ให้ใจเย็นๆ ไม่ต้องคอยมาถาม เพราะว่าเจ้าหน้าที่เหนื่อยครับ ก็น่าเห็นใจครับ เพราะคนไข้เยอะมาก และถ้าทุกคนคอยมาถาม เจ้าหน้าที่ก็คงวุ่นน่าดู แต่ไม่ว่าคนไข้จะเยอะอย่างไร เท่าที่ผมเห็นที่โรงพยาบาลศิริราชนี้ เค้ามีวิธีการจัดการที่ดีมากครับ ไม่มีการมั่วแต่อย่างใด ทุกคนจะได้รับการบริการตรวจ รักษา จ่ายเงิน รับใบนัดตามคิวครับ ดังนั้นถ้าเราใจเย็น ๆ และคอยเจ้าหน้าที่เรียกชื่อ ก็สบายครับ ได้รับการตรวจแน่นอน ถึงแม้ว่าบางครั้งจะนานหน่อยก็ตาม

เมื่อวานที่ผมไปตรวจเป็นการติดตามว่าเนื้องอกที่พบว่าเริ่มมีรอยนูนๆ เล็กๆ ปรากฎขึ้นมาบ้างแล้วจากการตรวจคราวก่อนนั้น มันจะโตขึ้นหรือเปล่า ถ้าโตขึ้นหมอก็อาจจะต้องนัดให้มายิงเลเซอร์รักษาครับ โชคดีที่พบว่ามันไม่โตขึ้นครับ ก็เลยโล่งใจไปอีกวัน พี่ชายผมก็ปกติดีครับ วันนี้เราก็เลยกลับบ้านกันอย่างสบายใจ แต่หลานสาวผมนี่สิครับ โดนยิงเลเซอร์ไปแล้ว

ลูกสาวของพี่สาวครับ เพิ่งไปเข้ารับการรักษาด้วยการยิงเลเซอร์ที่ตาขวามาเมื่อวันที่ 25 ที่ผ่านมานี่เอง เพราะว่าเนื้องอกมันโตขึ้นครับ หมอใช้วิธีการยิงเลเซอร์ไปจัดการกับเส้นเลือดที่ไปเลี้ยงเจ้าก้อนเนื้อนี้ครับ คือพอเจ้าเส้นเลือดหลักที่ไปเลี้ยงก้อนเนื้อนี้ตายไป ก้อนเนื้อก็จะไม่มีการเจริญเติบโตต่อ เพราะขาดการหล่อเลี้ยง สุดท้ายก็คงยุบตัวไปเองครับ

ครอบครัวเราก็เลยเป็นขาประจำของโรงพยาบาลศิริราชเพราะสาเหตุอย่างนี้นี่แหละครับ

สำหรับเรื่องแนวทางการรักษาโรค VHL นั้น ล่าสุดก็ยังไม่มีการค้นพบวิธีการรักษาแต่อย่างใด ส่วนแนวทางการวิจัยก็เท่าที่ทราบก็จะเป็นแนวๆเดียวกับพวกโรคมะเร็งนั่นแหละครับ เพราะเป็นลักษณะของการเกิดเนื้องอกเนื่องจากการเจริญผิดปกติของเนื้อเยื่อเหมือนๆกัน ต่างกันตรงชนิดของก้อนเนื้อและผลของมันเท่านั้นเองครับ

คราวหน้าจะไปค้นข้อมูลมาให้อ่านกันใหม่นะครับ สำหรับวันนี้ขอให้ทุกคนมีความสุขกับวันอาสาฬหบูชา ซึ่งผมเข้าใจว่าเป็นวันพระใหญ่วันหนึ่งของชาวพุทธเราครับ สวัสดีครับ



2 ความคิดเห็น:

  1. ขอบตุณข้อมูลทีทำให้ได้ความรู้จากโรคนี้เพิ่มขึ้น หลังจากที่ลูกชาบอายุ20ปีได้ผ่าตัดเนื้องอกในสมองเมื่อค้นปี แล้วหมอตรวจยีนพบว่าเป์น vhl โดยเราไม่รู้จักว่าเป็นอย่างไร จนวันนี้ก็ยังไมทราบว่าต้องทำอะไร นอกจากหมอนัดตามผลปกติ อยากทราบว่าเราต้องหาหมอเฉพาะทางvhlหรือไม และที่ไหนดีคะ ลูกชายตอนนี้ยังอัมพาตหน้าด้านขวาอยู่ หูขวาดับ(เย็บปิดรูหูไปแล้ว)

    ตอบลบ
  2. สวัสดีครับ ก่อนอื่นขอแสดงความเห็นใจกับครอบครัวด้วยนะครับที่ต้องมาเจอกับเหตุการณ์อย่างนี้ สำหรับคนที่เป็นโรคนี้โดยเฉพาะเนื้องอกในสมองเท่าที่ครอบครัวผมได้เผชิญมากว่า 30 ปีแล้ว สิ่งที่ต้องทำคือคอยสังเกตุอาการตัวเองครับว่ามีอาการผิดปกติหรือไม่อย่างไร แล้วรีบปรึกษาหมอเฉพาะทาง ครอบครัวผมรักษาอยู่ที่ รพ. ศิริราชครับ ซึ่งที่นั่นมีแพทย์ที่เชียวชาญและให้คำปรึกษาเกี่ยวกับโรคนี้ได้เป็นอย่างดี โดยเฉพาะการตรวจและรักษาแบบครบวงจรครอบคลุมทุกๆด้าน เช่น เนื้องอกในจอประสาทตา ในตับอ่อน ในไต ในถุงน้ำดี ต่อมหมวกไต สมอง ไขสันหลัง เป็นต้นครับ ผมไปพบคุณหมอ ชนินทร์ ลิ่มวงศ์ ประจำครับ ท่านตรวจประจำที่แผนกอายุรกรรม มีทั้งคลีนิกธรรมดาและคลีนิกพิเศษซึ่งจะตรวจในวันเสาร์เพิ่มเติม โทรปรึกษาที่โรงพยาบาลได้เลยนะครับ ผมแนะนำครับ คุณหมอท่านจะแนะนำว่าให้ไปตรวจด้านใดต่อหากพบว่าเป็นโรคนี้ครับ แต่ไปที่นี่ต้องรอคิวนานหน่อยนะครับ ขอให้โชคดีครับ

    ตอบลบ