ที่อเมริกามีการรวมตัวของกลุ่มบุคคล-ครอบครัวที่เป็นหรือเกี่ยวข้องกับโรคนี้ครับ ชื่อว่า VHL Family Alliance ครับ ซึ่งจะทำการสนับสนุนการศึกษาค้นคว้าเกี่ยวกับโรคนี้ ร่วมปรึกษาหารือระหว่างครอบครัวและผู้ป่วย และอีกมากมายครับ จุดประสงค์หลักก็คือการรวมตัวกันเพื่อหาแนวทางการรักษาโรค (โดยร่วมมือกับสถาบันทางการแพทย์ องค์กรทางวิทยาศาสตร์และอื่นๆอีกมากมาย) และเป็นศูนย์รวมของทุกเรื่องเกี่ยวกับโรคนี้ในประเทศของเขา และที่จริงก็ร่วมมือกับสถาบันหรือกลุ่มต่างๆที่เกี่ยวข้องทั่วโลกครับ เช่นที่ยุโรปในหลายๆประเทศ ญี่ปุ่น แอฟริกาใต้... เยอะแยะครับ
ชมรมนี้จะจัดการประชุมนานาชาติเป็นประจำทุกปี ปีละ 1-2 ครั้งครับ โดยหมุนเวียนสถานที่จัดไปเรื่อยๆในแต่ละประเทศ สำหรับของปีหน้าจะจัดขึ้นในวันที่ 26-29 ม.ค. ที่เมืองฮุสตันรัฐเท็กซัสอเมริกาครับ ปีนี้จัดไปแล้วที่เท็กซัสเหมือนกัน สำหรับผลการวิจัยที่มีการนำมาเผยแพร่ผมจะจัดการนำมาลงให้อ่านกันในโอกาสต่อๆไปนะครับ
สำหรับเรื่องที่เขียนในวันนี้ก็ถือว่าเป็นข่าวดีต่อผู้ป่วยและญาติทุกคนครับ เพราะนั่นก็หมายความว่ามีผู้ที่กำลังพยายามค้นคว้าวิจัยหาแนวทางในการรักษาโรคนี้อยู่อย่างต่อเนื่องและไม่ลดละ เราจะเห็นว่ามีผู้ป่วยโรคนี้อีกมากในที่อื่นๆในโลกนี้ เราไม่ได้เป็นอยู่คนเดียวครับ ถึงแม้วันนี้จะยังไม่มีทางรักษาแต่ในวันหน้ามีแน่นอนครับ แล้วพบกันใหม่ครับ ขอให้สนุกกับวันนี้ครับ สวัสดีครับ...
ไม่มีความคิดเห็น:
แสดงความคิดเห็น