วันพฤหัสบดีที่ 30 สิงหาคม พ.ศ. 2555

ข้อมูลล่าสุดของโรค VHL ในขณะนี้ (ส.ค. 2555)

สวัสดีครับ

ผมเป็นคนที่ชอบดื่มกาแฟครับ จริงๆ แล้วชอบบรรยากาศของการดื่มมากกว่า โดยเฉพาะถ้าได้นั่งในบรรยากาศที่สวยงาม สบายๆ และอากาศเย็นๆ ละก็... เพลินเลยนะครับ ภาพนี้เป็นภาพที่ถ่ายจากรีสอร์ทแห่งหนึ่งในอำเภอเวียงป่าเป้า เชียงรายครับ อากาศดีมากในตอนเช้า และก็ได้จิบกาแฟจากถ้วยตราไก่ซะด้วย ไก่แบบที่คุ้นเคยมากๆนี่แหละครับ ผมค่อนข้างมั่นใจว่าหลายๆ คนคงจะเคยเห็นเจ้าไก่หางสวยอย่างนี้ข้างๆ ถ้วยเซรามิคจากเชียงรายหรือลำปางกันมาแล้วแน่ๆ ดูน่ารักดีครับ แล้วก็รู้สึกได้ถึงความเป็นไทยที่ดูเรียบง่ายแต่มีเสน่ห์อยู่ในตัวนะครับ

ช่วงที่ผ่านมาผมพยายามติดตามและค้นหาข้อมูลเกี่ยวกับโรคนี้ที่อาจจะเป็นประโยชน์กับผู้อ่านที่เป็นโรคนี้ หรือมีญาติที่เป็นนะครับ นี่เป็นความตั้งใจเดิมตอนที่เริ่มเขียนบล็อกครับ แต่พบว่าถึงแม้ว่าปัจจุบันนี้เทคโนโลยีทางการแพทย์จะก้าวหน้ามากขึ้นเพียงไร แต่กับโรคนี้การรักษาให้หายขาดก็ยังไม่มีทางครับ ในอเมริกา วงการแพทย์เค้าคาดว่าน่าจะค้นพบวิธีการรักษาได้ในปี ค.ศ. 2025 หรือปี พ.ศ. 2568 โน่นครับ หรืออีก 13 ปีข้างหน้า... โอ้โห... นานน่าดูเลยนะครับ แต่ถึงจะนานผมก็ยังรู้สึกดีอยู่ดีถ้าลูกหลานเราข้างหน้าจะได้มีโอกาสหายขาดจากโรคนี้ได้ สมัยก่อนนี้สิครับแย่ เพราะผู้ป่วยและญาติเองก็ยังไม่รู้แม้กระทั่งว่าตัวเองเป็นโรคอะไร อย่างกรณีคุณแม่ผมเอง ซึ่งผมได้เอาชื่อย่อมาตั้งเป็นชื่อบล็อกนี้ด้วย ก็เสียชีวิตจากเนื้องอกในสมองนี่แหละครับ ที่จริงแล้วมาสันนิษฐานเอาทีหลังว่าน่าจะเกิดจากโรคนี้ เพราะทราบว่าโรคนี้เกิดจากพันธุกรรม และพวกลูกๆ ซึ่งก็คือผมและพี่ๆน้องๆ ของผมเอง ก็พากันเป็นโรคนี้และเข้ารับการผ่าตัดกันเป็นว่าเล่น ทั้งสมอง และที่อวัยวะส่วนอื่นๆ เช่น ไต เป็นต้นครับ จำได้ว่าตอนนั้นคุณแม่ปวดหัวมาก ปวดอยู่นานสองสามชั่วโมงจนทนไม่ได้และเสียชีวิตไปในที่สุดครับ พอดีครอบครัวเราตอนนั้นอยู่บ้านนอกที่ห่างไกลครับ และก็ไม่มีใครมีความรู้อะไรเลย เข้าใจกันว่าปวดธรรมดา กินยาแล้วเดี๋ยวก็คงหาย ...แต่ไม่ใช่ครับ

วงการแพทย์คาดว่าการรักษาโรคนี้น่าจะค้นพบจากการศึกษาเรื่องของพันธุกรรมครับ (genetic study) ซึ่งในอเมริกาและยุโรปมีความก้าวหน้าในเรื่องนี้มากกว่าบ้านเรา แต่จริงๆ แล้วเท่าที่ผมทราบมาบ้าง ที่โรงพยาบาลศิริราช (มหาวิทยาลัยมหิดล) ก็มีหน่วยงานที่ทำการวิจัยเรื่องยีนกันอย่างจริงจังอยู่นะครับ แน่นอนว่าเค้าสามารถตรวจหายีนโรคนี้ในคนป่วยที่สงสัยว่าจะเป็นโรคนี้ได้เลยครับ ... ยอดเยี่ยมมาก ใช่ไหมครับ

สำหรับวันนี้เอาตัวเลขมาเขียนไว้อีกทีละกันครับ สำหรับสถิติต่างๆ ซึ่งที่จริงในบทความก่อนหน้านานมาแล้วผมก็ได้เขียนไว้บ้างแล้ว ก็คือ เค้าบอกว่าโรคนี้เป็นหนึ่งในโรค 7,000 ชนิด ที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมครับ และมีผู้ป่วยทั้งหมดประมาณ 1 คน ในจำนวนประชากร 32,000 คนครับ เห็นตัวเลขอย่างนี้ก็แน่นอนเลยว่าในเมืองไทยเองที่มีคนอยู่ทั้งหมดหกสิบกว่าล้านคน ต้องมีคนเป็นโรคนี้เยอะแยะแน่ๆ ดังนั้นเราจึงไม่เหงาอีกต่อไปครับ... ฮ่าๆ ตลกแบบเศร้าๆนะครับเนี่ย... และในจำนวนผู้ป่วยทั้งหมด 100เปอร์เซนต์ จะมีคนป่วยที่เกิดจากยีนมีการผ่าเหล่า (mutation) 20เปอร์เซนต์ ส่วนที่เหลืออีก 80เปอร์เซนต์เกิดจากพันธุกรรม คือพ่อหรือแม่เป็นโรคนี้แล้วถ่ายทอดมายังลูกหลานครับ

ยังไงก็ยังต้องหวังกันต่อไป สำหรับวันนี้ขอให้มีความสุขหลับฝันดีกันทุกคนนะครับ ฝนตกปรอยๆ อย่างนี้คงหลับสบายกันทุกคน สวัสดีครับ

ไม่มีความคิดเห็น:

แสดงความคิดเห็น